Dankzij de deelnemers van de Postcode Loterij heeft Stichting MS Research een prachtige financiële bijdrage van € 660.000 ontvangen. Door deze bijdrage wordt een hersenlab speciaal voor kinderen met MS realiteit. Dit is ongelofelijk waardevol voor alle kinderen en families die worden geraakt door MS. Onderzoekers kunnen in het Kinderhersenlab de lichamelijke en mentale gevolgen van MS veel beter in beeld brengen zonder deze kwetsbare kinderen extra te belasten. “Een droom die uit komt en een grote stap voor een betere toekomst voor kinderen met MS”, aldus Rinze Neuteboom, kinderneuroloog en hoofd van het Nationaal Kinder MS centrum.
MS komt steeds vaker voor bij kinderen. De verschijnselen zijn, net als bij volwassenen, ernstige vermoeidheid, slecht zien, plotseling slecht lopen of praten. Maar de ziekte heeft helaas bij kinderen, ook omdat hun hersenen nog in ontwikkeling zijn, een veel sneller en heftiger verloop. Er zijn medicijnen die de ziekte kunnen afremmen, maar we kunnen de geleidelijke achteruitgang helaas nog niet stoppen of voorkomen.
Al sinds 2012 is dankzij een extra bijdrage van de VriendenLoterij de zorg voor kinderen met MS gecentraliseerd in het Nationaal Kinder MS centrum van het ErasMS Rotterdam. Het doel van dit gespecialiseerde centrum is de kennis over kinderen met MS te vergroten, waardoor het mogelijk wordt de specifieke zorg en het welzijn van deze kinderen te verbeteren. Lees hier meer over het Nationaal Kinder MS centrum ErasMS.
MS is letterlijk en figuurlijk een zenuwslopende ziekte en brengt het leven van kinderen blijvend uit balans. Om kinderen met MS de kans te geven weer kind te zijn, is wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van en oplossingen voor MS bij kinderen hard nodig. Dankzij de deelnemers van de PostcodeLoterij kan dit onderzoek er nu komen, in de vorm van een Kinderhersenlab. Met deze speciaal voor kinderen ontwikkelde methode kunnen we ontdekken waarom het afweersysteem en de hersenen bij kinderen met MS uit balans raakt. Met dit belangrijke onderzoek komt de oplossing voor kinderen met MS dichterbij.
In het enige Kinderhersencentrum van Nederland, onderdeel van MS centrum ErasMS*, zullen kinderen met MS onderzocht worden in het Kinderhersenlab.
Kinderen doorlopen hier een aantal onderzoeken waarbij het functioneren van hun hersenen onderzocht wordt. Ze krijgen onder andere een neuropsychologisch onderzoek, een bewegingsanalyse, een oogonderzoek en een geavanceerd electrografisch onderzoek dat de kwaliteit van hun hersennetwerken meet.
De testen en metingen die in het hersenlab worden uitgevoerd zijn stuk voor stuk aangepast op kinderen. Een voorbeeld hiervan is een speciaal voor kinderen ontwikkelde “hersencap”, waarmee hersennetwerken in kaart kunnen worden gebracht. Deze manier om het functioneren van de hersenen te meten, is mogelijk een goed alternatief voor de klassieke MRI-scan, die veel kinderen heel begrijpelijk als belastend en eng ervaren.
De samenstelling en uitvoering van de testen staat centraal om inzicht te krijgen in het ziekteproces met zo min mogelijk belasting voor het kind. Onderzoekers verwachten met deze niet belastende aanpak, veel beter dan vroeger, te kunnen zien wanneer de grillige ziekte actiever wordt en er aanpassing van de behandeling nodig is. Hier zullen de kinderen direct van profiteren.
Dankzij de bijdrage van de PostcodeLoterij wordt het mogelijk voor artsen en onderzoekers om de begeleiding van kinderen met MS meer toe te spitsen op het individuele kind. Kinderen met MS krijgen dankzij dit onderzoek niet alleen een betere behandeling, maar ook meer inzicht in het beloop van hun eigen ziekte. Deze informatie kan een stukje onzekerheid voor de toekomst wegnemen en kinderen helpen te focussen op wat voor hen nog wél mogelijk is. Stichting MS Research en het Nationaal Kinder MS centrum zijn de deelnemers van de PostcodeLoterij daarom bijzonder dankbaar dat zij dit mooie onderzoek mogelijk maken.
* gevestigd binnen het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis